Unser Sohn Benjamin Respondek wurde im Februar 2020 mit Fehlbildungen an Händen und Füßen geboren. Er hat an beiden Händen keine Finger und die Beine sind nur bis zu den Knöcheln bzw. Fersen vorhanden.
Da wir nicht darauf vorbereitet waren fühlten wir uns in dieser Situation überfordert und alleine gelassen. Also begann die Suche nach Informationen und die Suche nach Eltern von Kindern mit ähnlicher Behinderung.
Bald lernten wir Menschen kennen, die uns begleiteten und zur Seite standen und stehen. Wir haben über die Lebenshilfe eine Physiotherapeutin und eine Ergotherapeutin gefunden.
Wir durften andere Familien treffen und andere Kinder erleben. Wie lebensfroh und glücklich sie mit ihrer Besonderheit umgingen machte uns Mut.
Mit neun Monaten bekam Benjamin seine ersten Fußprothesen und zwei Monate später lief er die ersten Schritte am Sofa entlang. Im Alter von 14 Monaten und mit seinen zweiten Fußprothesen machte er die ersten freien Schritte.
Kurze Zeit später erhielt er eine Esshilfe für die rechte Hand. Wie alle Kindern in dem Alter genießt er es damit zu matschen und auch das eigenständige Essen findet er klasse. Andere Hilfsmittel für die Hände haben wir bisher nicht. In ein bis drei Jahren soll eventuell eine Prothesenversorgung einer oder beider Hände stattfinden. Dabei ist uns wichtig, dass er selbst mitbestimmen kann, was er will.
Ein Satz hat sich bei uns eingeprägt: Dysmelie-Kindern fehlt nichts. Sie wurden so geboren und sind perfekt, so wie sie sind.
Benjamin liebt es auf dem Spielplatz zu toben, zu rutschen und zu schaukeln. Er spielt gern Ball, mag Autos und läuft am liebsten einfach herum. Er ist ein Sonnenschein, der uns jeden Tag neue Wunder erleben lässt. Aus der verzweifelten Traurigkeit im Kreissaal wurde innerhalb kurzer Zeit Freude und Bewunderung.
Seit September besucht Benjamin nun mit einer Integrationshelferin eine Kinderkrippe und wird hier hoffentlich bald viele Freunde finden.
Der Weg, den wir noch vor uns haben, um Benjamin ein eigenständiges Leben zu ermöglichen, wird sicher nicht einfach und oft werden wir Steine oder Felsen zur Seite räumen müssen, um weiter zu kommen. Aber jeder kleine Schritt voran ist ein Schritt in die richtige Richtung.
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